深圳新聞網(wǎng)2026年3月3日訊（深圳報業(yè)集團(tuán)記者 劉軼軒）一直以來，深圳各界奔走呼吁、讓“罕見”被“看見”，共同致力于整合資源系統(tǒng)推進(jìn)罕見病領(lǐng)域的關(guān)愛幫扶和科研攻堅。深圳市民政局聯(lián)動醫(yī)保部門、醫(yī)療機構(gòu)，發(fā)動慈善組織、愛心企業(yè)等多方力量，開展“鵬城有愛·不止罕見”系列活動，從實驗室到社區(qū)、從募捐援助到專項服務(wù)，從特需關(guān)懷到綜合保障，逐步構(gòu)建起關(guān)愛罕見病患群體的社會支持網(wǎng)絡(luò)。

已構(gòu)建起多層次支持體系

回顧過去一年，在罕見病綜合服務(wù)保障領(lǐng)域，深圳已構(gòu)建起多層次的支持體系?！吧钲诮?jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”已將207種罕見病全部納入保障，累計關(guān)愛幫扶75個特殊案例，撥付資金175.51萬元。“深圳惠民?！币褜嬝惒　⒏曛x病等9種罕見病的10個治療藥物納入專項保障，累計賠付金額超過3700萬元。2025深圳公益慈善項目大賽星級項目“罕見病綜合保障服務(wù)項目”，通過“罕見病醫(yī)療援助工程深圳專項”資助患者家庭超57萬元，各類服務(wù)惠及家庭逾2000人次。

2月27日，在市醫(yī)保局、市民政局指導(dǎo)下，“深圳市罕見病綜合保障服務(wù)項目惠民服務(wù)進(jìn)社區(qū)活動”在龍崗街道黨群服務(wù)中心舉行?；顒佑缮钲诨菝癖９脖ｓw、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會、深圳市兒童醫(yī)院及香港大學(xué)深圳醫(yī)院聯(lián)合主辦，并得到深圳市社會公益基金會等公益力量的支持?，F(xiàn)場通過公益游戲、醫(yī)學(xué)專家面對面等形式，為居民提供近距離服務(wù)，并同步發(fā)布了《深圳罕見病綜合保障服務(wù)資源手冊》。圍繞關(guān)愛幫扶罕見病患者群體的系列活動，還將在港大深圳醫(yī)院、市兒童醫(yī)院等地陸續(xù)開展，內(nèi)容涵蓋科普講座、病友影展、多學(xué)科義診等多元互動，持續(xù)推動罕見病服務(wù)深入社區(qū)。

四位一體創(chuàng)新模式

深圳市慈善會聯(lián)合深圳灣實驗室科技基金會、深圳醫(yī)學(xué)科學(xué)院-深圳灣實驗室罕見病研究中心發(fā)起的“微光同行”公益計劃，聚焦遺傳性神經(jīng)發(fā)育罕見病。2025年募集約70萬元公眾善款，其中部分已作為“種子資金”投入相關(guān)研究，在神經(jīng)疾病、代謝疾病、罕見腫瘤和肌肉疾病領(lǐng)域取得關(guān)鍵進(jìn)展，其余資金正按既定計劃穩(wěn)步用于支持科研。“微光同行”公益計劃自2026年春季起，將不定期開展“走進(jìn)實驗室”開放日，促進(jìn)捐贈人、患者代表與科學(xué)家之間的直接對話。

深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛中心發(fā)布了NF科普繪本《關(guān)于NF1與我的特殊斑點》、神經(jīng)纖維瘤病科普手冊2.0版本及患者紀(jì)實短片《芳草叢生》。深圳市拾玉兒童公益基金會通過分享兒童罕見腫瘤康復(fù)者的勵志故事，傳遞科學(xué)治療能讓罕見病孩子健康成長的積極信息。同時，壹基金長期支持的蔻德罕見病中心與北京病痛挑戰(zhàn)基金會，在病友支持、政策倡導(dǎo)等方面持續(xù)發(fā)揮重要作用。

深圳這座“慈善之城”，通過“政府引導(dǎo)、科研攻關(guān)、服務(wù)落地、科普倡導(dǎo)”四位一體的創(chuàng)新模式，持續(xù)完善罕見病綜合支持體系。從“深圳惠民?！钡钠栈荼Ｕ希酱壬瀑Y金的精準(zhǔn)幫扶；從“微光同行”的科研探索，到深入社區(qū)的“身邊服務(wù)”；從科普故事的溫情傳遞，到社會各界的持續(xù)關(guān)注，多方力量發(fā)光發(fā)熱，不僅為罕見病患者提供了多層次的支持，更展現(xiàn)了一座現(xiàn)代化城市應(yīng)有的文明高度與人文關(guān)懷。

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“深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)建設(shè)者重大疾病關(guān)愛基金”已將207種罕見病全部納入保障，累計關(guān)愛幫扶75個特殊案例，撥付資金175.51萬元。“深圳惠民?！币褜嬝惒?、戈謝病等9種罕見病的10個治療藥物納入專項保障，累計賠付金額超過3700萬元。